Grote oef

Gisteren was het dan zo ver, Lise's eerste (maar zeker niet laatste) afspraak met het Spina Bifida team in Leuven.
We kregen een duidelijker beeld van haar wervelproblemen. Zoals je op de foto kan zien zit het probleem bij de 2 onderste. Die zouden er moeten uitzien als de 8 erboven, maar doen dat helaas niet.

Het grootste "probleem" dat Lise momenteel heeft, zijn de plaslekjes en de met momenten heel erg pijnlijke buikkrampen. Dat is dus ook wat als eerste aangepakt moet worden.
Hiervoor kreeg ze reeds een echo van blaas en nieren, waaruit bleek dat haar nieren niet helemaal zitten waar ze horen te zitten. Dit zou echter geen problemen moeten opleveren.
De volgende stap is nu een urineleider onderzoek. Hiervoor gaat het Spina team contact met ons opnemen. Nog even afwachten dus.
Afhankelijk van de resultaten van dit onderzoek wordt er contact opgenomen met de neurochirurg. Hij zal dan beslissen of een operatie nu al nodig is.

De overige problemen die Lise heeft vallen onder de categorie "Op te volgen". Ze zal dus de komende jaren heel nauw in de gaten worden gehouden door het Spina team, maar dat kunnen we alleen maar toejuichen natuurlijk. Moest er dan iets erger worden, dan kan er snel op de bal gespeeld worden.

Al bij al dus een grote oef. Lise aandoening is vrij ernstig en zal ook niet genezen, maar het zou ook veel en veel erger kunnen zijn.
En ze blijft natuurlijk ons kleine, fantastische spookje hé :-)

Koude douche

Wie Lise, onze jongste, een beetje kent weet dat zij een fantastisch, lief, grappig, schattig en knoddig  kind is.
Maar dan weet je ook dat zij, al van bij de geboorte wat "kleine ongemakjes" heeft. Darmproblemen, die soms echt kunnen lijden tot voor over klappen van de pijn, een gaatje boven haar bilspleet, een hol ruggetje, een ietwat raar loopje.
Genoeg om mijn moedergevoel te doen denken dat er iets niet klopt. Jammer genoeg deelde onze huisarts mijn zorgen zo niet en duurde het dus ook een hele tijd voor we er verder mee gingen.
Maar na de zoveelste nacht met een van buikpijn huilende Lise vond ik het tijd om eens langs een andere dokter te gaan.

Zo kwamen we bij Dr Verniest in Klina terecht. Ik dacht aan een allergie testje ofzo.
Ik deed heel mijn verhaal en merkte toen op "Nu we hier toch zijn, kan u misschien ook eens naar haar ruggetje kijken". Dat deed Dr Verniest. Waarna ze er een collega bij riep en een MRI boekte voor de dag erna. Ik kan je zeggen, dat is even schrikken, als mama.
Gelukkig had vriend Google me al wel een klein ideetje gegeven van wat de kenmerken op Lise's rug zouden kunnen zijn.
Dus toen Dr Verniest de term Spina Bifida Occulta zei, viel ik niet helemaal uit de lucht (bovenaan de blog vindt je een tabblad waarin de SBO verder wordt uitgelegd)

De MRI werd gepland voor de dag erna. Onder narcose, want ze is nog te klein om stil te blijven liggen in zo'n groot machien.
Er werd eveneens een foto van haar buikje genomen. Deze leerde ons alvast dat haar darmen vol met stoelgang zitten. Waarschijnlijk ook de reden van de buikpijn.
De MRI zelf verliep goed, waarna we Dr Verniest en een assistent aan Lise's bed kregen (want ja, zo'n geval als Lise zien ze niet vaak, dus ook het studentje moest de kans eens krijgen).
Er werd een afspraak gemaakt voor de vrijdag erop, om de uitslag te bespreken.

Die vrijdag bevestigde Dr Verniest dus de diagnose "Spina Bifida Occulta". Omdat zij daar zelf te weinig ervaring mee heeft, verwees ze ons door naar het UZ in Leuven.
Daar hebben we nu morgen onze afspraak. Duizenden vragen schieten door mijn hoofd. Geen idee wat ons nog allemaal te wachten staat. Bloednerveus ben ik. Ik slaap er al 2 weken amper van.
Dat er een operatie zit aan te komen, lijkt bijna onvermijdelijk. Dat werd ons verteld door Dr Verniest, door de HA, door een vriendin die HA is, door een verpleegkundige. Het is dus nog heel even spannend afwachten. Hopelijk valt het allemaal een beetje mee...Morgen meer!